Badacze z australijskiego Flinders University sprawdzili, jak pielęgniarki opieki paliatywnej podejmują decyzje, gdy umierający pacjent przestaje reagować i nie może już nic powiedzieć o swoich potrzebach. Okazuje się, że opierają się na doświadczeniu klinicznym, uważnej obserwacji, ocenie etycznej i kontakcie z rodziną. Wyniki opisano w czasopiśmie „Journal of Advanced Nursing”.
Dwie doby bez możliwości zgłoszenia bólu
Z danych przytoczonych w pracy wynika, że od momentu, gdy pacjent przestaje reagować, do śmierci mija średnio około dwóch dni. W tym czasie chory zwykle nie jest w stanie zakomunikować bólu, dyskomfortu, lęku ani swoich preferencji dotyczących opieki, dlatego jest szczególnie bezbronny.
Autorzy przeprowadzili wywiady z pielęgniarkami specjalizującymi się w opiece paliatywnej, zatrudnionymi w jednej miejskiej placówce paliatywnej. Badanie ma charakter jakościowy, czyli opisuje doświadczenia i sposób myślenia uczestniczek, a nie mierzy skutków konkretnych metod leczenia.
„Nieobecna obecność” pacjenta
Jednym z kluczowych wniosków jest pojęcie pacjenta jako „nieobecnej obecności”. Choć człowiek nie może mówić, jego wartości, życzenia i tożsamość nadal kształtują to, jak się go pielęgnuje. Pielęgniarki opisywały, że podchodzą do takiej opieki z ukierunkowaną uwagą: rozpoznają, że trwa proces umierania, wyszukują subtelne oznaki cierpienia i występują w imieniu osoby, która sama już tego nie zrobi.
Wiedza o tym, jakie sygnały wysyłał pacjent wcześniej i czego sobie życzył, miała duże znaczenie. Decyzje pielęgniarek były ściśle powiązane z zaangażowaniem rodziny oraz z bieżącymi potrzebami chorego, takimi jak komfort i godność.
Rozmowa z rodziną i decyzje „po cichu”
Komunikacja okazała się podstawą relacji z bliskimi, a jednocześnie sposobem, w jaki podejmowane są same decyzje. Badacze zauważyli też coś, co może zaskakiwać: pielęgniarki nie nazywały wprost etycznego i moralnego wymiaru swoich wyborów. Według autorów takie rozważania były realizowane raczej intuicyjnie, niż świadomie ujmowane jako decyzje etyczne.
Główna autorka, doktorantka Tricia O’Connor, podsumowuje to tak: „Podejmowanie decyzji przez pielęgniarki w opiece nad niereagującym umierającym pacjentem jest złożone”.
Czego domagają się autorzy
Zespół uważa, że potrzebne jest lepsze przygotowanie z zakresu opieki paliatywnej oraz środowisko kliniczne sprzyjające uczeniu się, by więcej pielęgniarek czuło się pewnie w takich sytuacjach. Proponowane kierunki to:
- uporządkowany system mentoringu,
- możliwość refleksyjnych rozmów w zespole,
- rozwijanie umiejętności komunikacyjnych,
- wsparcie w jawnym nazywaniu etycznych aspektów decyzji,
- opracowanie wytycznych i ram postępowania wobec umierających pacjentów bez kontaktu.
Współautorka badania, prof. Catherine Paterson, zwraca uwagę, że ta faza umierania zasługuje na wyraźne rozpoznanie, a ośrodki kształcące i decydenci powinni wzmocnić szkolenia i wsparcie dla pielęgniarek we wszystkich miejscach, gdzie pacjenci umierają.
Co to oznacza dla czytelnika w Polsce
Badanie dotyczy australijskiej placówki i nie opisuje polskich realiów, więc nie należy z niego wyciągać wniosków o stanie opieki paliatywnej w naszym kraju. Pokazuje jednak sytuację, która jest uniwersalna: także w Polsce ludzie umierają w szpitalach, hospicjach, zakładach opiekuńczych i w domach, a ostatnie dni często upływają bez możliwości rozmowy z chorym.
Dla rodzin płynie stąd praktyczna wskazówka. Warto jeszcze wcześniej, gdy bliska osoba może mówić, zapytać ją o preferencje i przekazać je zespołowi opiekującemu się chorym. Warto też otwarcie rozmawiać z pielęgniarkami o tym, co wiemy o upodobaniach i odruchach naszego bliskiego. Według autorów badania to właśnie ta wiedza pomaga personelowi trafniej rozpoznawać dyskomfort i dbać o godność pacjenta do końca.
Źródło: Medical Xpress – „Nursing decisions to navigate when dying patients become unresponsive”
